Esta noche vi La vuelta a la tortilla, un cortometraje de Paco León en beneficio de la lucha contra el cáncer. Me ha parecido un vídeo de una belleza sublime y quiero compartirlo con vosotros.

Hace tiempo que estoy sensibilizado con el cáncer. Sin ir más lejos, el pasado verano se me murió mi amada amiga Inma Luna. A Inma le detectaron el cáncer en cuarto de carrera y eso la hizo salir de la Facultad de Comunicación un año más tarde que el resto. Esta Navidad, como ya es costumbre, espero reunirme con mis ‘periodistas favoritos’, aquellos compañeros de promoción que nos hemos quedado un trocito de Inma dentro de nosotros.

Mi camarada Luna no dejó de luchar nunca. Se marchó dando lecciones de vida. A mí Inma me enseñó mucho. Mientras se moría, me enseñó a vivir. Si coqueteo con el abandono, si pienso en rendirme, me acuerdo de ella y lucho.

Inma tenía cáncer y lo afrontó como la chica de La vuelta a la tortilla, y se lo dijo a todo el mundo. Le dijo al universo que no se iba a rendir.

Hoy quiero confesaros algo. Tengo que hacerlo tras ver este cortometraje. Yo tengo Huntington. Aunque no sé si ésa va a ser la causa de mi muerte. Pero podría serlo.

El Huntington es una enfermedad degenerativa y hereditaria de la que oí hablar por primera vez en mi serie favorita; House M. D. En la cuarta temporada, los seguidores de la serie nos enteramos de que la doctora Trece (Dr. Thirteen en el original) tenía una enfermedad degenerativa de transmisión genética llamada corea de Huntington. Corea en medicina, para los que no sepan griego, no hace referencia a un país de Asia, sino que quiere decir danza. Vulgarmente, la enfermedad ha sido conocida durante siglos como el baile de san Vito puesto que en la Edad Media, los enfermos, con sus característicos espasmos, iban a la capilla de san Vito en Ulm (Alemania) para pedirle al santo que los curara.

Los principales síntomas del Huntington son los movimientos espasmódicos involuntarios, comportamientos antisociales, paranoia, desorientación, pérdida de la memoria, dificultad en el lenguaje. Hay un considerable índice de suicidios.

Según una nota del Servicio Andaluz de Salud, “la Corea de Huntington es una enfermedad genética que afecta al sistema neuronal en tanto es el resultado de una degeneración genética programada de las neuronas en unas áreas concretas del cerebro. Esta degeneración provoca movimientos incontrolados, pérdida de las facultades intelectuales y problemas emocionales.”

Tengo Huntington, pero no tengo ningún miedo. Sí, incertidumbre, porque los médicos no saben decirme si voy a desarrollar o no la enfermedad. Mi análisis genético dio un resultado de 38 repeticiones en un alelo. Los doctores me dijeron que estaba en el límite, que personas con el mismo resultado que yo han desarrollado la enfermedad y otras no la han desarrollado. Y me ofrecieron participar en un estudio clínico. De modo que una vez cada año o año y medio voy a pasar por el área de Neurología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla para que me analicen. Cuantas más personas afectadas por el Huntington se sometan a este tipo de estudios, más se sabrá sobre la enfermedad y menos incertidumbres habrá en torno a los exámenes genéticos.

Los médicos también me explicaron que voy a tener una juventud y una madurez tranquilas, que el Huntington si ha de preocuparme alguna vez ha de ser en la vejez. Me garantizan muchos años de vida sana. Pero también me advirtieron de algo. Soy transmisor de la enfermedad, mis hijos están prácticamente condenados a sufrir un Huntington mucho más severo que el que pueda afectarme a mí si no tomo una decisión.

La decisión consiste en PLANIFICAR. Ésa fue la palabra que usaron en la consulta. Si quiero ser padre, debo planificarlo. El término médico es diagnóstico genético preimplantacional (DGP) y Andalucía es la única comunidad autónoma de España que garantiza este servicio a sus ciudadanos a través de su sanidad pública.

Yo, en realidad, sólo pretendía una cosa con esta confesión. No quiero que nadie se apiade de mí o me compadezca. Lo único que quiero es recalcar la importancia de la investigación médica. La medicina es una ciencia que necesita avanzar cada día. Hoy el Huntington no tiene remedio y no lo espero, no pongo mis ilusiones en ello, aunque ojalá encuentren la cura lo más pronto posible. Pero hoy yo puedo no transmitirle el Huntington a mis hijos. Y eso es gracias a la investigación médica. Pero eso al Gobierno no le interesa. Por eso mismo abrazo el cortometraje de Paco León en beneficio de la lucha contra el cáncer como si fuese en beneficio de la lucha contra el Huntington, porque las personas que sufren cualquier enfermedad merecen que sus gobiernos doten a los servicios de salud del presupuesto suficiente para que se investigue una cura; cuanto menos un paliativo.

Quizás muera de Huntington, pero no voy a morir de miedo, ni mucho menos de vergüenza. Los que recortan en investigación médica, puede que sí se sonrojen un poco al leer artículos como éste.

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